Avis aux amoureux des logiciels libres, de l’innovation ouverte et sociale ainsi que des pratiques novatrices du co-design et des fab labs : le 22 novembre prochain aura lieu un colloque sur le thème de: «Applications mobiles en santé : des usages aux enjeux éthiques, déontologiques et juridiques»

Seront de la partie professeur Vincent Gautrais du CRDP et Catherine Régis, Professeure, Faculté de droit de l’Université de Montréal, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur la culture collaborative en droit et politiques de santé, en plus de plusieurs autres conférenciers.

Je tiens à remercier Fabio Balli, Candidat au doctorat, Université Concordia, pour le tuyau et je lui souhaite la bienvenue à Montréal! Il est très actif dans le développement d’un projet d’innovation ouverte menant vers une application mobile sur l’asthme, voir: http://breathinggames.net/fr

L’Association Science et bien Commun annonce le lancement d’un livre proposant une série de portraits sur des femmes scientifiques. En plus d’être en vente en format ePub ou papier, la version HTML est en accès libre sous la licence Creative Commons Atribution !

Vraiment un cas intéressant d’une publication académique explorant le rôle de l’accès libre dans la diffusion du savoir.

Connaissez-vous http://www.passeportsante.net/ ? Il s’agit d’une initiative du milieu de la santé au Québec pour rendre disponible l’information médicale dans un format accessible pour la population. D’intérêt pour les personnes dans les régions éloignées, cette section du site sur les « plantes utiles » qui seraient disponibles dans la Belle Province…

La revue scientifique Nature propose un dossier spécial, en accès libre, sur le sujet du partage des données scientifiques entre chercheurs.

Le Conseil national de recherches Canada annonce une participation formelle au dépôt PubMed Central afin de favoriser l’accès à la recherche canadienne en santé. Selon le communiqué,

Accélérer le rythme des découvertes et de l’innovation tout en facilitant leur mise en pratique par un accès libre et gratuit aux résultats de recherche, voilà l’objectif d’une importante nouvelle initiative. Celle-ci offrira aux chercheurs et aux utilisateurs du savoir un accès gratuit, directement de leur poste de travail, à de vastes archives numériques de recherches en santé, ainsi qu’une connexion directe avec un nouveau réseau international d’archives numériques dont le point d’ancrage est aux États-Unis.

L’Institut canadien de l’information scientifique et technique du Conseil national de recherches du Canada (ICIST-CNRC), les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la National Library of Medicine (NLM) des États-Unis ont annoncé un partenariat afin d’établir PubMed Central Canada (PMC Canada). PMC Canada sera un dépôt numérique national de documents de recherche en santé et en sciences de la vie, qui comprendra notamment les résultats des recherches financées par les IRSC ayant été soumis à l’examen par des pairs. Ce dépôt Web consultable offrira un accès permanent, fiable et gratuit.

 » PMC Canada est un outil puissant qui facilitera l’échange des données, enrichira les efforts de recherche et accélérera le processus de découverte et d’innovation en vue d’aborder les enjeux importants en santé, indique Ian Graham, vice-président du Portefeuille de l’application des connaissances des IRSC. PMC Canada assurera un accès facile et rapide à un auditoire plus vaste, augmentant ainsi la valeur et l’applicabilité de la recherche financée par les IRSC.  »

PMC Canada appuie la récente annonce des IRSC sur la Politique sur l’accès aux résultats de la recherche des IRSC, selon laquelle les bénéficiaires de subventions doivent veiller à ce que leurs articles soumis à l’examen par des pairs soient librement accessibles en ligne dans les six mois de leur publication. PMC Canada comprendra un système de soumission de manuscrits pour permettre aux chercheurs subventionnés par les IRSC d’y verser leurs articles ayant été acceptés à des fins de publication dans des revues à comité de lecture.

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Robin Millette relève la nouvelle politique d’accès libre du Fonds de la recherche en santé du Québec

Le Devoir diffuse aujourd’hui deux textes en page B12 concernant les dossiers en santé électroniques. Le premier, Attention au droit à la vie privée ! par Réginald Harvey, est libre d’accès tandis que le second, Dossier de santé du Québec – Le « dossier électronique » est en voie d’évaluation par Valérie R. Carbonneau, est payant. Peu importe, celui en accès libre est le plus important puisqu’il précise les objections de la Première vice-présidente de la Fédération interprofessionnelle en santé, Michèle Boisclair. Selon le journaliste, :

Elle clarifie la position de son organisation: «D’entrée de jeu, on n’est pas opposés complètement à l’informatisation des données. Plusieurs groupes pensent que la FIQ s’oppose à ce virage, mais il ne s’agit pas de cela. On a une préoccupation majeure relative aux travailleuses et aux professionnelles qu’on représente par rapport à la protection de la population.»

Elle se montre particulièrement critique sur le consentement implicite du patient vers lequel se tourne présentement le milieu: «Il y a des choses qui doivent être protégées. Au départ, tout comme le comité consultatif, on était d’accord sur l’inscription volontaire dans le dossier qu’on appelait un « opting in » en vertu duquel le patient pourrait donner à son médecin de façon libre et éclairée, selon une volonté manifeste, le droit d’inscription et de partage de données spécifiques dans son dossier.» Les médecins ont changé la donne: «Dans le cadre de leurs négociations, ils ont exigé que ce soit plutôt un « opting out », selon lequel tous sont inscrits sans demander la permission de quiconque, ce qui représente une position diamétralement opposée à la nôtre.»

Mme Boisclair fournit les raisons de l’opposition de la FIQ: «Le partage des données personnelles devrait exister sur la base d’un consentement par voie de signature, alors que là je dois faire des démarches pour me sortir du dossier électronique. Dans ce cas, pour la majorité de la population il y a un sentiment de culpabilité qui peut se manifester et des pressions indues qui peuvent s’exercer.»

[…]

Attention au droit à la vie privée ! par Réginald Harvey dans Le Devoir, 2008-11-08, page B12

Voir aussi le site de la Fédération interprofessionnelle en santé. Aussi, cliquez ici pour effectuer une recherche Google sur les documents de la FIQ sur le dossier santé.

Voici le site à propos du Dossier de santé de la part du Ministère de la Santé et des Services Sociaux. Recherche Google sur le terme « Dossier de santé »

Voici quelques sources pour en savoir plus sur la question du dossier de santé numérique. Un dossier dans Cyberpresse fut présenté dans CultureLibre.ca il y a quelques mois. Par ailleurs, le bulletin eVeille du ministère des Services gouvernementaux propose quelques articles sur le sujet tandis que la Commission d’accès à l’information du Québec propose un dossier thématique sur les renseignements en santé.

The Economist, un hebdomadaire britannique, cite un article concernant les erreurs qui se trouvent dans les publications scientifiques. Voici l’article lui-même:

Young NS, Ioannidis JPA, Al-Ubaydli O (2008) Why Current Publication Practices May Distort Science. PLoS Med 5(10): e201 doi:10.1371/journal.pmed.0050201

« L’Ancienne époque de la propriété intellectuelle – l’utilisation disproportionnée des brevets, du droit d’auteur et des marques – touche à sa fin. »
Richard Gold, Président

Ainsi se résume les travaux du Groupe international d’experts en biotechnologie, innovation et propriété intellectuelle qui ont oeuvré de 2003 à 2008 dans les domaines du droit, de la gestion, de l’économie, de la bioéthique, de la philosophie, des sciences politiques et de la santé. Ce groupe de recherche international et transdisciplinaire, mis en place par le Centre des politiques en propriété intellectuelle de l’Université McGill, a étudié l’encadrement des biotechnologies par le droit de la propriété intellectuelle.

Selon le site,

Après sept ans de recherche, le Groupe international d’experts en biotechnologies, innovation et propriété intellectuelle, dirigé par Dr. Richard Gold de l’Université McGill, conclut que l’Ancienne époque de la propriété intellectuelle s’éteint et doit rapidement être remplacée. Afin d’assurer le développement, la production et la distribution de médicaments, d’aliments et de processus industriels (tel que la production de sources d’énergie propres), la Groupe reconnaît la nécessité de passer de l’Ancienne à la Nouvelle époque (c’est à dire l’octroi d’un niveau de droits raisonnable et leur meilleure utilisation). L’équipe, composée d’experts internationaux en droit, gestion, économie, éthique, philosophie des sciences, science politique, médecine et biologie, a convaincu le gouvernement canadien de l’importance de ses travaux, non seulement pour le Canada mais pour le monde entier. Grâce au soutien financier du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH) et l’Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l’équipe a pu développer les outils nécessaires pour comprendre comment la propriété intellectuelle affecte l’innovation biotechnologique. Armés de ces nouvelles connaissances, les politiques sont à présent en mesure d’avancer au delà de la grande époque de la propriété intellectuelle.

Par ailleurs, le site contient des informations concernant l’équipe, le rapport en format PDF, des études de cas et des données, en plus des ateliers et diverses publiations. Également, il est possible d’écouter l’enregistrement d’une rencontre sur le sujet du 9 Septembre 2008.

Le 14 octobre prochain sera la journée mondiale de l’accès libre au savoir scientifique. À cette occasion, plusieurs événements sont prévus, par example les initiatives aux Bibliothèque de l’Université Concordia (où notre rédacteur en chef travaille).

C’est avec tristesse que nous vous invitons à vous renseigner concernant le débat sur la réforme des politiques d’accès libre du National Institute of Health (NIH) aux USA. Voir aussi le bulletin de Peter Suber, et le sommaire des commentaires reçus par le NIH.