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Dossier de santé électronique

Le Devoir diffuse aujourd’hui deux textes en page B12 concernant les dossiers en santé électroniques. Le premier, Attention au droit à la vie privée ! par Réginald Harvey, est libre d’accès tandis que le second, Dossier de santé du Québec – Le « dossier électronique » est en voie d’évaluation par Valérie R. Carbonneau, est payant. Peu importe, celui en accès libre est le plus important puisqu’il précise les objections de la Première vice-présidente de la Fédération interprofessionnelle en santé, Michèle Boisclair. Selon le journaliste, :

Elle clarifie la position de son organisation: «D’entrée de jeu, on n’est pas opposés complètement à l’informatisation des données. Plusieurs groupes pensent que la FIQ s’oppose à ce virage, mais il ne s’agit pas de cela. On a une préoccupation majeure relative aux travailleuses et aux professionnelles qu’on représente par rapport à la protection de la population.»

Elle se montre particulièrement critique sur le consentement implicite du patient vers lequel se tourne présentement le milieu: «Il y a des choses qui doivent être protégées. Au départ, tout comme le comité consultatif, on était d’accord sur l’inscription volontaire dans le dossier qu’on appelait un « opting in » en vertu duquel le patient pourrait donner à son médecin de façon libre et éclairée, selon une volonté manifeste, le droit d’inscription et de partage de données spécifiques dans son dossier.» Les médecins ont changé la donne: «Dans le cadre de leurs négociations, ils ont exigé que ce soit plutôt un « opting out », selon lequel tous sont inscrits sans demander la permission de quiconque, ce qui représente une position diamétralement opposée à la nôtre.»

Mme Boisclair fournit les raisons de l’opposition de la FIQ: «Le partage des données personnelles devrait exister sur la base d’un consentement par voie de signature, alors que là je dois faire des démarches pour me sortir du dossier électronique. Dans ce cas, pour la majorité de la population il y a un sentiment de culpabilité qui peut se manifester et des pressions indues qui peuvent s’exercer.»

[…]

Attention au droit à la vie privée ! par Réginald Harvey dans Le Devoir, 2008-11-08, page B12

Voir aussi le site de la Fédération interprofessionnelle en santé. Aussi, cliquez ici pour effectuer une recherche Google sur les documents de la FIQ sur le dossier santé.

Voici le site à propos du Dossier de santé de la part du Ministère de la Santé et des Services Sociaux. Recherche Google sur le terme « Dossier de santé »

Voici quelques sources pour en savoir plus sur la question du dossier de santé numérique. Un dossier dans Cyberpresse fut présenté dans CultureLibre.ca il y a quelques mois. Par ailleurs, le bulletin eVeille du ministère des Services gouvernementaux propose quelques articles sur le sujet tandis que la Commission d’accès à l’information du Québec propose un dossier thématique sur les renseignements en santé.

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Pour un souper sans appels

Selon le site Web de la Liste nationale de numéros de télécommunication exclus (LNNTE), les canadiens pourront y inscrire leur numéro de téléphone à compter du 30 septembre pour ne plus recevoir des appels de sollicitation non désirés.

D’ailleurs, le quotidien montréalais Le Devoir nous informe que :

Les firmes qui persisteraient à faire de la sollicitation auprès d’un citoyen inscrit sur la liste s’exposent à une amende de 15 000 $ à la première offense, quoique les entreprises de télémarketing bénéficieront d’abord d’une période de grâce de 31 jours.

Cette initiative donne suite à une décision du Conseil de radiodiffusion et des télécommunications canadiennes (CRTC) en 2007.

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Dossiers de santé numériques pour tous

Le quotidien montréalais La Presse révèle que le gouvernement du Québec lancera un dossier informatisé pour les informations de santé. D’ailleurs, plusieurs textes discutent des questions de vie privée et des autres modalités:

André Noël. 2008. «Cybersanté: des infos pour l’Oncle Sam» La Presse, 17 avril 2008, page A2 [contient des liens vers des documents pertinents]
Citation:

En vertu du USA Patriot Act, le FBI américain pourrait accéder aux renseignements personnels des Canadiens contenus dans les dossiers de santé électronique, dès que ceux-ci seront détenus par des entreprises ayant des liens avec les États-Unis, prévient un document d’Inforoute Santé du Canada, organisme créé par le gouvernement canadien.

«L’article 215 de cette loi permet au FBI (la police fédérale américaine) d’obtenir l’accès à des renseignements personnels à l’aide d’un mandat secret dans le cadre d’enquêtes sur le terrorisme international», souligne un livre blanc publié l’année dernière par cet organisme qui réunit tous les ministres de la Santé du pays.

«Cela donne aux autorités américaines chargées de l’application de la loi le pouvoir d’accéder aux renseignements personnels d’un Canadien dans des dossiers détenus par une entreprise ayant des liens avec les États-Unis, notamment une société canadienne faisant affaires aux États-Unis», ajoute Inforoute Santé du Canada, qui cherche à faciliter la transmission des Dossiers de santé électronique (DSE).

André Noël. 2008. «Québec ne sollicitera pas le consentement explicite des patients» La Presse, 17 avril 2008, page A2
Citation :

Cédant entre autres aux pressions des médecins, le ministère de la Santé a décidé qu’il ne sera pas nécessaire d’obtenir le consentement explicite des patients pour que leurs renseignements personnels et médicaux soient inscrits dans leur Dossier de santé électronique (DSE), appelé à circuler par Internet.

Ariane Krol. 2008. «Le dossier hanté» La Presse, 17 avril 2008, page A2 [texte d’opinion]
Citation :

Le ministère de la Santé testera bientôt un nouveau système pour informatiser et mettre en réseau une partie du dossier médical des Québécois. Un projet ambitieux qui requerra une extrême vigilance.

Alain Dubuc. 2008. «La vie ou la vie privée?» La Presse 18 avril 2008 [texte d’opinion]

Accès à l'information Bibliothèques CBPQ Conférence CultureLibre.ca Vie privée et anonymat

Accès et vie privée en bibliothèques

Voici une présentation livrée au congrès annuel de la Corporation des bibliothécaires professionnels du Québec (Gatineau, 17 mai 2007).

AVERTISSEMENT : Ces informations sont fournies pour des fins de discussion uniquement et ne constituent pas un avis juridique.

Code de déontologie CBPQ

Article 3  : Agissant dans l’esprit de la Charte des droits et libertés de la personne (L.R.Q., c. C-12), le bibliothécaire doit s’opposer à toute tentative visant à limiter le droit de l’individu à l’information.
Article 3.1  : Le bibliothécaire doit connaître la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels (L.R.Q., c. A-2.1), la Loi sur les archives (L.R.Q., c. A-21.1) et en respecter les dispositions.

Secret professionnel
Article 33 : respecter le secret de toute information de nature confidentielle obtenue
Article 35 : Le bibliothécaire doit respecter le caractère privé de toute information obtenue d’un client au cours de la communication documentaire, des entrevues de counseling ou de bibliothérapie.

Caractère confidentiel

Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels
53 : Les renseignements personnels sont confidentiels sauf: Si consentement ou Si obtenus fonction juridictionnelle
54 : Dans un document, sont personnels les renseignements qui concernent une personne physique et permettent de l’identifier.
56 : Le nom d’une personne physique n’est pas un renseignement personnel, sauf lorsqu’il est mentionné avec un autre renseignement la concernant ou lorsque sa seule mention révélerait un renseignement personnel concernant cette personne.

Les 10 commandements des renseignements personnels

Commission d’accès à l’information. 2002. Guide en matière de protection des renseignements personnels dans le développement des systèmes d’information. [Internet]

  1. Assumer ses responsabilités
  2. Déterminer les fins de la collecte
  3. Limiter la collecte
  4. Informer la personne concernée
  5. Limiter l’accès aux renseignements (à l’interne !)
  6. Consentement pour communication
  7. Assurer la qualité des RP
  8. Garantir la sécurité
  9. Assurer des droits d’accès et de rectification
  10. Limiter la durée de conservation

Accès aux documents

Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels

Article 9 : Toute personne qui en fait la demande a droit d’accès aux documents d’un organisme public.
Ce droit ne s’étend pas aux notes personnelles inscrites sur un document, ni aux esquisses, ébauches, brouillons, notes préparatoires ou autres documents de même nature.
Article 10 : Consultation sur place, heures normales de bureau, transcription intelligible
Article 11 : Gratuité, sauf pour la reproduction et l’envoi
Article 15 : Le droit d’accès ne porte que sur les documents dont la communication ne requiert ni calcul, ni comparaison de renseignements.
Article 16 : Un organisme public doit classer ses documents de manière à en permettre le repérage. Il doit établir et tenir à jour une liste de classement indiquant l’ordre selon lequel les documents sont classés. Elle doit être suffisamment précise pour faciliter l’exercice du droit d’accès.
Le droit d’accès à cette liste ne s’exerce que par consultation sur place pendant les heures habituelles de travail ou à distance.

Restrictions à l’accès

Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels
Raisons multiples :
Bonne conduite des relations internat. (19)
Entraver des négociations (20), convention collective (27)
Secret industriel (22)
Fourni par un tiers (24)
Administration de la justice ou de la sécurité publique (28-29.1)
Décisions administratives ou politiques (30-40) : le fameux 25 ans d’attente

Procédure d’accès

Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels

Article 42 : La demande d’accès à un document doit, pour être recevable, être suffisamment précise pour permettre de le trouver.
Lorsque la demande n’est pas suffisamment précise ou lorsqu’une personne le requiert, le responsable doit prêter assistance pour identifier le document susceptible de contenir les renseignements recherchés.
Article 43 : La demande d’accès peut être écrite ou verbale.
Elle est adressée au responsable de l’accès aux documents au sein de l’organisme public.
Article 45 : Le responsable doit informer la personne qui lui fait une demande verbale de la possibilité de faire une demande écrite et que seule une décision sur une demande écrite est susceptible de révision en vertu de la présente loi.

Le futur de l’accès…
La diffusion diligente, proposée dans le rapport quinquennal 2002 de la Commission d’accès à l’information . Elle propose une publication automatique des documents s’ils ont un caractère public. D’autres recommandations sont formulées, dont la classification et l’établissement d’un plan de publication.

Le site de la Commission de l’accès à l’information : http://www.cai.gouv.qc.ca

BIBLIOGRAPHIE

Lois, règlements et conventions

  • Accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels, Loi sur l’, L.R.Q. c. A-2.1 [IIJCan]
  • Cadre juridique des technologies de l’information, Loi concernant le, L.R.Q. c. C-1.1 [IIJCan]
  • OCDE, Lignes directrices régissant la protection de la vie privée et les flux transfrontières de données à caractère personnel, 1980.
  • Jurisprudence

    Doctrine et documentation

    • ARL, SPEC Kit 278 : Library Patron Privacy, Association of Research Libraries, Novembre 2003, 135 p. Sommaire disponible.
    • BANISAR, David, Freedom of Indormation around the world : A global survey of Access to Government Information Laws, Privacy International, 2006.
    • GARFINKEL, Simson, Database Nation : the Death of Privacy in the 21st Century, Cambridge, O’Reilly, 2000.
    • KESAN, Jay P. & Rajiv C. SHAH, « Shaping Code », Harvard Journal of Law & Technology, vol. 18, 2005, 319-391
    • LESSIG, Lawrence, CODE and other Laws of Cyberspace, New York, Basic Books, 1999.
    • LEVIN, Avner et Mary Jo NICHOLSON, « Privacy Law in the United States, the EU and Canada: The Allure of the Middle Ground », University of Ottawa Law & Technology Journal, vol. 2, no. 2, 2005.
    • SCHNEIER, Bruce, Secret & Lies: Digital Security in a Networked World, New York, John Wiley & Sons, 2000.
    • SOLOVE, Daniel J., « Taxonomy of privacy », U.Penn. L.R., vol.154, 2005, 477- 564
    • TRUDEL, Pierre, « La protection de la vie privée dans les réseaux : des paradigmes alarmistes aux garanties effectives », Ann. Télécommun., vol. 61, no. 7-8, 2006, 25 p.
    • TRUDEL, Pierre, « Renforcer la protection de la vie privée dans l’état en général : l’aire de partage de données personnelles », Revue française d’administration publique, no. 110, 2004, pp.257-266.
    • WALKER, Kent, « The Costs of Privacy », Harvard Journal of Law & Public Policy, vol. 25, no. 1, 2001, 87-128